HAYLEY OKINES: BIOGRAFI - KULTURORDFÖRRÅD - 2025

Hayley Okines (1997-2015) var en brittisk aktivist som dödades i tonåren från en genetisk störning känd som Progeria. Under större delen av sitt liv ägnade han sig åt att göra denna sjukdom känd för allmänheten, eftersom det finns liten kunskap om dess orsaker, konsekvenser och skäl till att den finns.

Hayley skrev två böcker där hon berättar världen hur det känns att vara en tjej (och senare en tonåring) som lider av en sjukdom som Progeria. Denna sjukdom får kroppen att åldras med en extremt snabbare hastighet, varför "jag hade kroppen till en 100-årig person, även om hon bara var tonåring."

Av Michelle Olive, NHGRI, via Wikimedia Commons

Den unga kvinnan fick mycket uppmärksamhet från de brittiska medierna. Hon utsattes också för ett stort antal undersökningar och medicinska test, vilket gjorde att hon kunde leva några år längre än vad läkarna förväntade sig när hon fick diagnosen.

Biografi

Födelse

Hayley Leanne Okines föddes i Cambridgeshire, England, den 3 december 1997. Hon föddes en normal tjej; varken läkarna eller hans föräldrar misstänkte att han hade genetiska problem som barn.

Men när hon var två år diagnostiserades hon med Progeria. Som i de flesta fall av denna sjukdom tar det vanligtvis ett tag efter att barnet föddes för att de som är runt honom börjar märka förändringar i hans kroppsbyggnad och hälsa.

När flickan diagnostiserades med denna sjukdom uppskattade läkarna att hon skulle leva 13 år.

Progeria konvalescens

Progeria är en genetisk mutation som påverkar åldrandet av kroppen. Dessutom ger det en hel del negativa återverkningar för människors hälsa, till exempel kontraktion av lunginflammation, förlamning och andra inre sjukdomar.

Hayley led av en betydande tillväxtbegränsning, en av huvudeffekterna av Progeria. Dessutom var åldrandet av huden och hårförlust symtom som uppträdde från en mycket ung ålder.

När han blev äldre blev skadorna på hans kropp tydligare. Progeria orsakar också ofta njurfel hos människor. Den unga kvinnans kropp var densamma som de flesta av de som lider av detta tillstånd: svag, ömtålig och liten, liknande en gammal mans kropp.

Den unga kvinnans mentala förmåga påverkades aldrig av symtomen på denna sjukdom. I själva verket var den största skadan Okines kropp fick bara fysisk. Hayleys organhälsa var alltid mycket dålig, men hon behöll alltid sin förmåga att förstå.

Livstid

Som barn levde hon ett relativt normalt liv exklusive de tydliga symtomen på hennes Progeria. Precis som varje ung man som hans ålder gjorde, skulle han utbyta hårda ord med sin mor och sedan be om ursäkt.

Men hon kunde inte leva ett sådant liv som en ung tonårsflicka när det gick att umgås med andra människor, träffa eller ens gå på fester. Hayley förstod sitt tillstånd och gjorde det bästa hon kunde under sitt liv för att leva det så fullt som möjligt.

Efter att han fyllde 13, sa han offentligt att han kände att han hade en framtid att planera. Hon var alltid positiv när det gällde hennes förväntade livslängd, även om läkarna visste att hon kunde dö när som helst.

Hon lyckades leva ett extraordinärt liv, utöver de fysiska problemen som drabbade henne. Han träffade en mängd stjärnor, inklusive Justin Bieber. Den kanadensiska sångaren var Idines idol, och den unga kvinnan uppfyllde sin dröm om att träffa honom tack vare Biebers följare på sociala nätverk, som bad henne att göra det.

Han dog vid 17 års ålder (levde fyra år längre än läkarna förväntade sig), den 2 april 2015, i East Sussex, England.

Offentliga uppträdanden

Hayley gjorde flera offentliga uppträdanden som aktivist för att främja medvetenheten om Progeria.

Den amerikanska kanalen Discovery Health föreslog honom att spela in en TV-special, med titeln "Extreme Aging: Hayleys Story." Dokumentaren talar om hur farlig sjukdomen är och bristen på ett befintligt botemedel.

Men det talas också om det arbete som läkare idag gör för att utveckla en lösning på denna genetiska störning. Det är möjligt att ett botemedel nås så småningom.

En dokumentär gjordes också i hans land där hans levnadsvillkor och de alternativ han var tvungna att gå framåt dag för dag förklaras. Dokumentarprogrammet, som handlar om fall med personer med atypiska tillstånd, kallas "Extraordinary Lives" och Hayley blev inbjuden att vara en del av ett avsnitt.

Andra TV-program

Hayley blev också inbjuden till många andra TV-program där hon pratades om och tillståndet som drabbade henne. En av hans mest intressanta uppträdanden var på en brittisk show där hans värd, Michale Mosley, försökte förklara orsakerna till åldrande hos människor.

En av orsakerna till att Progeria så snabbt påverkar utseendet på en persons ålder är på grund av den korta karaktären hos telomerer (ett upprepande område på kromosomer) som orsakar sjukdomen.

Dess produktion tros vara relaterad till åldrande, och tv-serien utforskade Hayleys förhållande till denna egenskap.

Han deltog också i andra brittiska och australiska tv-program, där hans behandling och hans liv analyserades djup.

Böcker och monetära samlingar

Hayley skrev två böcker som förklarade sitt liv och erfarenheter med Progeria: Old Before Time and Young at Heart. Den andra boken förklarar hans liv som tonåring, medan den första täcker hans år som spädbarn.

Hans familj samlade in pengar för att behandla hans tillstånd, men de fick också hjälp av Progeria Research Foundation, grundat av föräldrarna till Sam Berns, en annan berömd aktivist och konvalescent från sjukdomen.

referenser

1. Hayley Okines Biografi, IMDB, (nd). Hämtad från imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipedia på engelska, 2018. Hämtad från wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia på engelska, 2018. Hämtad från wikipedia.org
4. Hayley Okines: Inspirerande tonåringens liv enligt hennes egna ord, artikel av S. Adams i The Daily Mirror, 2015. Hämtad från mirror.co.uk
5. Bokrecension: Old Before My Time, Lisa, 2011. Hämtad från mama.ie