SAM BERNS: BIOGRAFI OCH BUDSKAP SOM HAN FÖRMEDLADE - KULTURORDFÖRRÅD - 2025

Sam Berns (1996-2014) var en amerikansk tonåring som levde ett kort liv som ett resultat av en sällsynt men dödlig genetisk sjukdom som kallas Progeria. Denna sjukdom drabbas av mindre än 300 barn runt om i världen, och de som konverterar från den passerar vanligtvis inte majoriteten.

Berns tillbringade större delen av sitt korta liv på att öka medvetenheten om sjukdomen globalt. Progeria, eftersom det drabbar mycket få människor, är inte känt för de flesta.

Sam Berns föräldrar. Av Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), via Wikimedia Commons

Den genetiska beskaffenheten av sjukdomen gör det svårt att hitta ett botemedel, vilket sätter de som lider av den i en osäker position under större delen av deras liv.

Sam steg till världsberömmelse när HBO: s TV-kanal skapade en dokumentär med titeln "Livet enligt Sam", som berättar den unga mans livshistoria. Den nominerades till bästa dokumentär på Oscars.

Biografi

Sampson Gordon "Sam" Berns föddes i Providence, Rhode Island, USA, den 23 oktober 1996. När han var nyfödd upptäckte varken hans föräldrar eller läkarna som väckte honom till liv någon form av problem.

När Sam var bara två år gammal diagnostiserade en läkare det sällsynta genetiska tillståndet som påverkade hans tillväxt. Då informerades hans föräldrar om att han led av Progeria, en av de minst vanliga sjukdomarna på planeten och därför en av de minst kända.

Berns föräldrar var barnläkare. De ägnade alla sina tillgängliga resurser för att ta reda på varför deras sons tillstånd fanns. Den unga mannen, när han diagnostiserades med tillståndet, hade en livslängd på 13 år. Vanligtvis tillåter inte progeria människor att passera den åldern.

progeria

Progeria är en extremt sällsynt genetisk störning, som först manifesteras i utseendet på mänskliga cellers kärna. En frisk cell har en cirkulär-oval form, medan en cell som påverkas av detta genetiska tillstånd är extremt deformerad.

Denna genetiska störning drabbar ett mycket litet antal människor. Mindre än 350 personer tros ha diagnostiserats med Progeria globalt. Tillståndet manifesteras i form av en mutation, men det kan inte överföras, eftersom de som lider av det inte lever tillräckligt länge för att reproducera i nästan 100% av fallen.

Symtomen som manifesteras av vanliga patienter, som Berns, liknar mycket åldrande människor. Av denna anledning verkade Berns vara mycket äldre än han egentligen var. I själva verket kommer ordet progeria från det grekiska (pro: för tidigt; geria: avancerad ålder).

En av anledningarna till att forskare är så intresserade av att studera denna sjukdom idag är på grund av dess relation till åldrande. Det tros att en djupgående studie av orsakerna till Progeria kan ge en bättre förståelse för orsakerna till åldrande hos människor.

Livet som ung man

Berns sjukdom tillät inte honom att ha ett normalt liv vid någon tidpunkt i sin utveckling. Men han och hans familj gjorde allt för att göra hans dagliga liv så normalt som möjligt.

När han var 16 år ville han spela slagverk i sitt skolband. Progeria tillät emellertid inte honom att hålla en trumma tillräckligt stark för att kunna marschera tillsammans med bandet. En arkitekt och hans föräldrar arbetade för att utforma en speciell modell som skulle göra det möjligt för Sam att lyfta det lilla slaginstrumentet.

Ingen av de negativa händelserna i hans liv tillät den unge mannen att vara olycklig. I en intervju i radio sa den unge mannen faktiskt att det viktigaste som människor borde veta om honom är att han levde ett mycket lyckligt liv.

Progeria Research Foundation

När Sam fick diagnosen sjukdomen sökte hans föräldrar efter all information de kunde samla om störningen. Men de fann väldigt lite tillgängliga.

Antalet personer som drabbades av sjukdomen var så litet att de nödvändiga resurserna helt enkelt inte hade avsatts för att studera den.

Som en konsekvens av detta skapade hennes föräldrar Progeria Research Foundation. Hans mor presenterade också de första framgångsrika resultaten mot behandlingen av sjukdomen tack vare stiftelsens ansträngningar.

Syftet med stiftelsen är att göra världen känd för att denna mycket dödliga genetiska tillstånd finns. Dessutom försöker den främja forskning om orsakerna som får människor att drabbas av Progeria för att hitta möjliga botemedel eller verktyg för att behandla det.

Stiftelsen ser till familjerna i konvalescenten att erbjuda dem nödvändiga resurser för att hantera behandlingen av sjukdomen.

Aktiviteter och utmärkelser

Sam utvecklade ett stort intresse för de aktiviteter som hans kropp tillät honom att göra, eftersom de flesta fysiska aktiviteter var utom räckhåll. Han var mycket intresserad av serier och sport. I synnerhet var han förtjust i idrottslag med ursprung i Boston.

Han blev goda vänner med Bruins (ishockey) kapten Zdeno Chára, som beundrade honom djupt. En av de mest rörande anekdoterna mellan denna duo av vänner inträffade när Berns skrek mot Chára vid en match att "han var hans hjälte".

Chára svarade på Berns under matchen och sa att snarare Berns själv var hans idol och hela laget. Efter hans död presenterade Bruins-teamet en ceremoni för att hedra den unga mannen före ett av säsongens matcher.

TEDx-samtal och dokumentär om HBO

Sam höll ett TED-föredrag där han pratade om sin livssyn. Där presenterade han alla sina idéer som motiverade honom att leva ett fullt liv, bortom det dödliga tillstånd som han föddes med. Hans tal applåderades allmänt och har sett mer än 30 miljoner gånger över hela världen.

Hans intressanta historia fångade också uppmärksamheten hos HBO-producenterna. Därför beslutade kanalen att producera en dokumentär där Berns liv berättades.

Namnet som gavs till stycket var "Life Enligt Sam" och det ansågs för en Oscar-nominering tillsammans med 15 andra kortfilmer.

Död

Sam Berns död var plötsligt orsakad av hans sjukdom. Han dog ett år efter att ha filmat dokumentären med HBO och bara en dag innan han deltog som hederskapten i ett New England Patriots-spel. Berns dödades vid 17 års ålder, 10 januari 2014.

Meddelande som du skickat

Sams ideal kan hittas både i hans TED-prat och i den dokumentär han gjorde för HBO. Sams liv förmedlar tre huvudmeddelanden, som han förklarar själv under sitt samtal.

Fokusera på vad som kan göras

Det första av dessa meddelanden är att det inte är nödvändigt att oroa sig för vad som inte kan göras, eftersom det finns för många saker som kan göras istället.

För honom tillät Progeria inte honom att göra många aktiviteter som många ungdomar är vana med att göra, men han rekommenderar att man fokuserar på det positiva.

För honom är det möjligt att uppnå mål utöver svårigheterna i livet. Kanske en vanlig ung man kunde ha lyft ett slaginstrument, men även om det inte var möjligt för honom att göra det naturligt, var det möjligt för honom att göra det med specialverktyg från hans familj.

Omge dig med rätt personer

För Sam är en av de viktigaste sakerna i livet att vara runt människor som är värda att vara med. Han hänvisar själv till dessa människor som högkvalitativa människor, som bedömer personen utifrån vem de är och inte efter hur de ser ut. Detta var Sams andra budskap till världen.

Denna idé var av särskild betydelse för Sam, som alltid påverkades av en annan fysisk bild än de omkring honom. Den unge mannen ville alltid att människorna omkring honom skulle ge ett positivt inflytande på sitt liv, eftersom han alltid försökte göra ömsesidigt.

Ha hopp

För Sam var det alltid oerhört viktigt att visualisera allt du vill med stor önskan. Detta hjälper till att ha ett tydligt fokus på framtiden och att glömma de problem som kan drabba människor dag efter dag.

Att fokusera på vilka serier som skulle vara ute nästa eller hans favoritlags nästa match gav betydelse för hans dag till dag; De gav honom veta att framtiden var full av saker som skulle göra honom lycklig.

Det handlar inte om att ignorera negativa känslor utan acceptera dem. Ibland är det nödvändigt att vara modig; När en person känner sig dålig är det nödvändigt att föreställa sig en framtid där den känslan inte längre är närvarande, eftersom det hjälper till att gå framåt. Det är det tredje och sista meddelandet från Sam.

referenser

1. Livet enligt Sam Berns, Medpage Today, 2013. Hämtat från medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. Hämtad från youtube.com
3. Sam Berns, R. Marantz, korta, sprudlande liv. Hämtat från nytimes.com
4. Om Sam, livet enligt Sam, (nd). Hämtad från lifeaccordingtosam.com
5. Granskning: "Livet enligt Sam", S. Linden, 2013 glädje och uthållighet 2013. Hämtad från latimes.com